Marguerite
& le Renard
Elle s’appelle Marguerite. Elle a le sourire de ceux qui ne lâchent rien. Ensemble, accompagnons sa famille et soutenons la recherche contre le syndrome FOXG1 — une maladie rare pour laquelle un traitement est aujourd’hui à portée de main.
Derrière chaque maladie rare, il y a un enfant.
Derrière chaque enfant, il y a une famille.
Et derrière chaque famille, il y a un combat silencieux
qui mérite d’être entendu.
Son histoire
Marguerite, une petite fille
au courage immense
Marguerite est une petite fille comme les autres, avec ses rires, ses regards espiègles et cette lumière qui ne s’éteint jamais. Mais Marguerite vit aussi avec le syndrome FOXG1, une maladie génétique rare qui touche moins de 1 000 enfants dans le monde et qui bouleverse chaque instant de sa vie — et de celle de ses parents.
Chaque jour est un combat. Chaque petit progrès est une victoire célébrée comme un miracle. Chaque sourire de Marguerite est une leçon de vie que personne ne devrait avoir à donner si jeune.
L’association Marguerite et le Renard est née de ce refus de baisser les bras — pour Marguerite, pour ses parents, et pour toutes les familles qui affrontent l’impensable chaque matin.
Le syndrome FOXG1
Une mutation génétique rare du gène FOXG1 est à l’origine d’un polyhandicap sévère. Elle provoque une microcéphalie, des troubles du développement, une épilepsie fréquente et des troubles du sommeil qui épuisent toute la famille.
Les enfants touchés dépendent entièrement de leurs proches pour tous les actes du quotidien.
Une lueur d’espoir immense
Un traitement est à portée de main
Pour la première fois, la science regarde le FOXG1 droit dans les yeux. Et ce qu’elle voit donne de l’espoir.
La thérapie génique
Des équipes de chercheurs travaillent activement sur une thérapie génique ciblant directement la mutation du gène FOXG1. Le principe : corriger à la source l’anomalie génétique à l’origine de la maladie.
Ce n’est plus de la science-fiction. C’est en cours, et les résultats préliminaires sont encourageants.
Vos dons, directement pour Marguerite
Les dons récoltés financent directement les soins, la rééducation et le quotidien de Marguerite — et contribuent à la recherche sur le FOXG1 pour qu’un traitement soit possible.
Chaque euro compte. Chaque geste rapproche Marguerite d’un avenir meilleur.
Le quotidien
Ce que vivent les familles
Derrière les termes médicaux, des journées entières faites de courage, d’amour et de fatigue silencieuse.
Un combat au quotidien
Les soins, la rééducation, les nuits sans sommeil, les trajets médicaux. Un engagement total, sans pause — porté par un amour immense.
Et toujours de l’espoir
Un sourire inattendu, un geste esquissé — ce que d’autres considèrent comme acquis, ces familles le célèbrent comme un miracle.
Pourquoi agir
Chaque chiffre raconte une histoire
Le syndrome FOXG1 est si rare qu’il reste largement méconnu, même du corps médical. C’est précisément pour cela que chaque don, chaque partage, chaque voix qui s’élève compte autant.
Concrètement
À quoi servent vos dons ?
Chaque euro donné a une destination précise. Voici ce que votre soutien permet de financer.
Rééducation & thérapies
Séances de kinésithérapie, thérapies spécialisées pour améliorer les capacités motrices et cognitives de Marguerite.
La méthode Cuevas Medek
Une méthode de rééducation motrice reconnue internationalement, nécessitant des déplacements vers des centres spécialisés.
Logistique médicale
Déplacements vers les hôpitaux spécialisés en France et à l’étranger. Consultations d’experts et suivis réguliers.
Aménagement du quotidien
Adaptation du domicile et du véhicule familial pour que Marguerite puisse vivre dans les meilleures conditions.
Projection vers l’avenir
Préparer la prise en charge de Marguerite sur le long terme, garantir sa sécurité et son épanouissement.
Un mot de la famille
Une lettre à ceux qui liront ces mots
Marguerite est notre fille. Elle se lève chaque matin avec sa façon bien à elle d’affronter le monde — avec une force qui nous dépasse, nous ses parents, chaque jour un peu plus.
On a créé cette association pour agir. Pour que Marguerite ait les meilleures chances, aujourd’hui et demain. Pas pour se plaindre. Pour avancer.
Vous n’avez pas besoin de tout comprendre. Vous avez juste besoin de ne pas détourner le regard. Parlez de Marguerite. Partagez cette page.
Comment aider ?
Vous pouvez changer les choses
Pas besoin d’être médecin ou chercheur. Il suffit d’avoir du cœur.
Faire un don
Même 5 €, même 10 €. Chaque don finance directement la rééducation de Marguerite, les soins spécialisés, les déplacements médicaux et la recherche sur le FOXG1.
Partager
Un partage sur vos réseaux sociaux peut toucher quelqu’un qui touchera quelqu’un d’autre. La visibilité est le premier remède contre l’oubli.
S’engager
Organisez un événement solidaire, proposez vos compétences. Votre temps est un cadeau inestimable pour Marguerite et sa famille.
Soutenez Marguerite
Votre don aide concrètement Marguerite et sa famille : rééducation, soins, logistique médicale, aménagements du quotidien et recherche sur le syndrome FOXG1.
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Les entreprises qui s’engagent
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